تخوض الطفلة الاردنية ماريا، التي لم تتجاوز عشرة اشهر، معركة صحية صعبة ضد مرض ضمور العضلات الشوكي من الدرجة الاولى، وهو النوع الاكثر خطورة. واوضحت التقارير ان الطفلة بحاجة ماسة الى علاج جيني تبلغ تكلفته نحو 2.5 مليون دولار لضمان انقاذ حياتها.
وقالت والدة الطفلة، ايناس اللفتاوي، ان المرض الجيني النادر يؤدي الى تلف تدريجي في الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم بالعضلات. وبينت الام ان الحالة الصحية لابنتها تهدد قدرتها على الحركة والتنفس والبلع، مشيرة الى ان ماريا لا تستطيع الجلوس او الحبو او اللعب دون مساعدة.
واضافت الام ان التفاصيل اليومية لرعاية طفلتها تتطلب حذرا شديدا، حيث يتم اطعامها بطريقة خاصة لتجنب مخاطر الاختناق، كما يزداد العبء الجسدي مع نمو الطفلة بسبب الارتخاء العضلي العام. وذكرت الام ان حلول فصل الشتاء يضاعف من مخاوف الاسرة، خاصة مع احتمالية تعرض الطفلة لالتهابات رئوية قد تستدعي استخدام اجهزة التنفس الاصطناعي.
وتابعت الام موضحا ان الاسرة تواصل جلسات العلاج الطبيعي حاليا، الا ان العلاج الجيني يظل الامل الوحيد المتاح، وهو غير متوفر داخل الاردن. وكشفت الام عن مناشدة عاجلة لجميع الجهات المعنية واصحاب الايادي البيضاء للمساهمة في توفير تكاليف هذا العلاج المكلف.
واظهرت المعلومات الطبية ان مرض ضمور العضلات الشوكي هو اعتلال وراثي يسبب ضعفا حادا في العضلات وتدهورا مستمرا في القدرات الحركية والتنفسية للرضع، حيث تظهر اعراضه عادة في الاشهر الستة الاولى من العمر، مما يجعل التدخل العلاجي المبكر امرا مصيريا.
